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今日，中東及北非地區罕見病大會（Middle East and North African Congress for Rare Disease）在阿聯酋阿布扎比舉辦，神州醫療高級副總裁兼首席醫學官、廣東醫科大學生物醫學工程學院特聘教授弓孟春博士受邀參加并在大會發表題為“Combining registry and real-world data to support the national coordination system of scientific research on rare diseases in China”的主旨演講，向中東和北非地區這一“一帶一路”沿線重要地區的各個國家介紹罕見病科學研究促進及罕見病診療保障提升的中國經驗。

中東和北非（MENA）地區包括 20 多個國家，面積 1500 萬平方公里，人口超過 6 億。該地區因遺傳和文化因素導致罕見疾病發病率較高，例如家庭規模普遍較大、父母生育年齡偏大、近親結婚率較高等。MENA 地區罕見疾病患者面臨著重大挑戰，包括對自身疾病了解有限、診斷過程漫長、臨床管理和支持不足、難以參與臨床試驗和獲得新型療法等。

MENA 罕見病大會與布爾杰爾醫療城合作，于 2024 年 5 月 16 日至 19 日在阿拉伯聯合酋長國阿布扎比的 Beach Rotana 酒店舉行。此次大會是該地區規模最大的罕見病會議，為期 4 天，有來自 20 多個國家的 140 多位發言人，包括 50 多位國際專家，分享罕見病相關領域的最新知識，包括診斷、治療、研究、成就、挑戰和機遇。阿聯酋內閣成員 Sheikh Nahayan Mabarak Al Nahayan閣下出席會議并做開幕式演講。

罕見病是目前人類健康的巨大挑戰之一，對我國人民造成了極大危害。作為醫療大數據與人工智能領軍企業，神州醫療在推動罕見病醫學研究高質量發展方面做了很多卓有成效的工作。

神州醫療協助北京協和醫院搭建中國首個國家級罕見病注冊平臺——中國國家罕見病注冊系統（www.nrdrs.org.cn，簡稱NRDRS），充分利用技術優勢和成熟經驗，協同多方力量全力支持我國罕見病醫學發展，為我國醫療健康事業高質量發展貢獻力量。

同時，神州醫療與北京協和醫院達成戰略合作，共建“罕見病數智診療技術創新聯合實驗室”。雙方將在多模態輔助決策系統研發、精準診療技術創新與應用、大數據及人工智能技術應用等方面進一步加深合作，相互賦能，共同推進我國罕見病醫學發展。

此外，神州醫療與北京協和醫院、武漢同濟醫院聯合申報科技部“十三五”“十四五”國家重點研發計劃，參與罕見病隊列研究、罕見病多模態輔助診療平臺建立及臨床轉化應用、兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發現及轉化醫學研究等項目，為罕見病臨床研究提供前瞻科研工具，積極推動臨床轉化應用，助力罕見病診療與科研水平雙提升。

特別是神州醫療牽頭的科技部國家重點研發計劃專項課題五“多模態臨床數據庫建立及智能診療平臺開發應用”，聯合北京協和醫院、中國人民解放軍總醫院、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院、上海交通大學，旨在進一步提高兒童罕見病的診斷率和診療效率，建立一套“早期發現、診療質控、全周期精準干預”的兒童罕見病智能診療新體系。作為課題五負責人，弓孟春具有豐富的科研項目經驗，承擔多項國家級及省部級課題。他在罕見病領域也取得了豐碩成果，曾擔任中國國家罕見病注冊系統執行總監，目前是國際罕見病研究聯盟診斷科學委員會委員。主要研究領域為醫學信息學、衛生技術評估、罕見病相關衛生政策研究及醫學教育等。

神州醫療一直致力于加深罕見病的國際交流合作，自2017年成為國際罕見病研究聯盟（IRDiRC）的理事單位，在IRDiRC的協調下積極參與了國際多中心的罕見病臨床研究及全球政策研究、“一帶一路”的罕見病合作等工作。同時，弓孟春博士在診斷科學委員會（DSC）中擔任委員，是目前中國在國際罕見病研究組織中任職時間最長的專家。此外，神州醫療聯合香港大學、北京協和醫院等單位在國際權威期刊發表相關學術成果，全力支持我國罕見病醫學發展及孤兒藥研發。