近日,科技部國家重點研發計劃“生育健康及婦女兒童健康”專項兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發現及轉化醫學研究項目之課題五“多模態臨床數據庫建立及智能診療平臺開發應用”啟動會召開。神州醫療高級副總裁兼首席醫學官弓孟春博士作為課題五負責人出席會議并作分享。
本項目由華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院牽頭,復旦大學、華中科技大學、中國藥科大學、北京大學、神州醫療作為課題承擔單位,共同致力于完善和夯實我國兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發現及轉化醫學研究,建立具有自主知識產權的新技術,形成具有中國特色的“中國經驗”和“中國方案”,以降低我國兒童罕見病的危害,全面提升人口綜合素質。
其中,課題五由神州醫療牽頭,北京協和醫院、中國人民解放軍總醫院、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院、上海交通大學共同參與,旨在進一步提高兒童罕見病的診斷率和診療效率,建立一套“早期發現、診療質控、全周期精準干預”的兒童罕見病智能診療新體系。作為課題五負責人,弓孟春具有豐富的科研項目經驗,承擔多項國家級及省部級課題。他在罕見病領域也取得了豐碩成果,曾擔任中國國家罕見病注冊系統執行總監,目前是國際罕見病研究聯盟診斷科學委員會委員。主要研究領域為醫學信息學、衛生技術評估、罕見病相關衛生政策研究及醫學教育等。
會上,弓孟春以《罕見病診治關鍵信息及數據技術研發國際及國內進展》為主題,介紹了罕見病診療面臨的挑戰與困境、改善患者生活質量的重要性,以及國內針對罕見病的政策研究成果及衛生管理方面的努力方向。同時,他分享了神州醫療在中國國家罕見病注冊系統(NRDRS)等國家級罕見病相關項目的建設成果,以及參與國際罕見病醫學研究及合作交流的先進經驗等。
隨后,他重點闡述了課題五的相關情況。針對兒童罕見病早期診斷困難,各地區診療水平不平衡,患者長期隨訪管理難度大等瓶頸問題,將建立診斷窗口前移、優勢診療資源下沉、患者長期管理隨訪規范等為一體的友好型智能化綜合診療平臺,以及基于“早期發現、診療質控、全周期精準干預”機制的兒童罕見病防治新體系。神州醫療還將攜手多家醫院共同建立中國兒童罕見病及實體腫瘤多中心數據協作研究網絡,以項目成員單位華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院、復旦大學附屬兒科醫院等作為標桿,基于高可靠多模態數據治理技術來構建多模態專病數據中心,為兒童罕見病醫學研究高質量發展貢獻力量。
廣東醫科大學黨委常委、副校長曾志嶸教授,華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院應艷琴教授,廣東醫科大學附屬醫院院長劉華鋒教授,廣東醫科大學附屬第二醫院院長張良清教授,廣東醫科大學附屬東莞第一醫院院長邵義明教授,廣東醫科大學附屬東莞第一醫院副院長賴天文教授,東莞市兒童醫院副院長李寧教授,北京協和醫院邱正慶教授,中國人民解放軍總醫院孟巖教授,廣東醫科大學附屬醫院周海紅教授、上海兒童醫學中心張倩文博士等學者專家通過線上線下方式參加了會議。
此外,會上舉行了課題組專家委員會成立儀式。廣東醫科大學黨委常委、副校長曾志嶸教授任專家組組長,廣東醫科大學附屬東莞第一醫院副院長賴天文教授、中國醫學科學院北京協和醫院王薇教授、南方醫科大學南方醫院大數據中心馬鵬程教授、中山大學附屬第三醫院大數據人工智能中心主任劉子鋒、重慶醫科大學附屬兒童醫院信息中心主任吳萬春、大連理工大學金博教授、新疆維吾爾自治區人民醫院郭艷英教授、復旦大學附屬兒科醫院董欣然副研究員為專家組專家。未來,神州醫療將聯合參與單位,攜手各專家學者更好地開展課題研究工作,共同推動兒童罕見病醫學研究的高質量發展。