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近日，中華醫學會罕見病分會成立大會在北京隆重召開，北京協和醫院院長、心內科教授張抒揚當選第一屆主任委員。張抒揚在講話中指出，中華醫學會罕見病分會的成立是我國罕見病領域的又一里程碑事件，體現了黨和國家對罕見病防治工作的高度重視，代表著我國罕見病診療防治的團結協作更進一步，也必將發揮國家級權威學術組織的輻射帶動作用。

張抒揚表示，分會成立后，緊鑼密鼓即將開展的工作包括組織罕見病專業培訓，加強罕見病學術交流，不斷培養壯大能診能治的罕見病醫師隊伍；組織專家團隊編寫指南，優化臨床路徑，提高罕見病規范診斷和治療水平。開展罕見病注冊登記，整合罕見病病例資源，開展罕見病學術研究，推動罕見病科技創新和成果轉化。

每年2月的最后一天是國際罕見病日，今年是第16個國際罕見病日，主題是“點亮你的生命色彩”。罕見病又稱“孤兒病”，發病率低、病種多，是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于萬分之一的疾病。我國目前約有2000萬罕見病患者，患病人口占比雖然低，但健康中國建設道路上，一個都不能少。近幾年我國對罕見病診療和疾病保障一直在行動：制定罕見病目錄，組建全國罕見病診療協作網，成立中國罕見病聯盟，罕見病用藥不斷被納入國家醫保藥品目錄……我國正在加快探索罕見病診療與保障的“中國模式”。

為進一步推動優質醫療資源擴容和區域均衡布局，引領罕見病領域醫學科學發展和整體醫療服務能力提升，去年底國家衛生健康委辦公廳印發了《國家罕見病醫學中心設置標準》（以下簡稱“設置標準”）。

設置標準中除要求醫院級別、單位資質等基本條件外，還提到“要求建設高水平醫院信息平臺，能為國家罕見病醫學中心的臨床、科研、教學和管理業務提供信息支撐”，并對這些層面的建設提出了具體要求，在科研層面和公共衛生任務和社會公益性任務層面，要求牽頭或參與建設中國國家罕見病注冊登記系統和全國罕見病診療協作網建設。

神州醫療憑借醫療大數據和人工智能的技術力量，在北京協和醫院牽頭下，承建了中國首個全國性罕見病注冊登記平臺（NRDRS）和中國罕見病診療服務信息系統（NRDCRS）。

中國國家罕見病注冊系統為罕見病研究者提供了一個可靠的共享平臺，并為單中心和多中心研究組群的建立提供了高安全性的研究平臺，促進了跨疾病領域的知識交流與共享。其所形成的中文罕見病知識庫，為罕見病臨床研究提供了科研工具，為全國醫務人員更好地開展罕見病研究與治療提供了科研助力。

為了滿足罕見病診療多學科協作的要求，神州醫療承建的中國罕見病診療服務信息系統(NRDCRS)。該系統建立在匯集了324家醫院的國家罕見病診療協作網基礎上，現已處理了40多萬例的病例報告，在制定罕見病易感人群干預策略、完善診療服務體系、提高醫療安全與質量、擴大藥物可及性等多方面發揮了重要作用。

此外，神州醫療還深度參與和成功申報了“罕見病臨床隊列研究”“罕見病大規模樣本注冊、管理、預測和決策數據支持平臺及分級診療和遠程MDT建設”等多個科技部罕見病相關重點研發項目，為罕見病防治高質量科研發展做出了突出貢獻。

神州醫療在罕見病領域開展的多個落地實踐也獲得了行業認可，2022年，神州醫療相關人員獲得了中國罕見病聯盟頒發的“突出貢獻者”榮譽。作為科技創新助力醫療發展的一員，神州醫療為我國罕見病醫學提升持續貢獻著力量,用大數據和人工智能技術照亮罕見病的“隱秘角落”。

文章部分素材來源：協和醫生說