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2月29日是“國際罕見病日”，協和罕見病診療創新發展研究院成立儀式暨轉化醫學發展論壇在北京協和醫院舉辦。中國科學院院士、原九三學社中央副主席、十一屆全國政協副主席王志珍，中華醫學會會長、中國罕見病聯盟理事長、北京協和醫院名譽院長趙玉沛院士，北京大學校務委員會副主任、北京大學國際癌癥研究院院長詹啟敏院士，中國醫學科學院藥物研究所執行所長王銳院士，哈爾濱醫科大學黨委書記張學院士，深圳醫學科學院院長、深圳灣實驗室主任顏寧院士，國家衛生健康委醫政司邢若齊副司長，國家衛生健康委法規司李波副司長，北京市衛生健康委鐘東波書記，中國罕見病聯盟副理事長、北京協和醫院張抒揚院長等出席會議。中國罕見病聯盟執行理事長李林康主持協和罕見病診療創新發展研究院成立儀式及戰略合作單位簽約儀式，北京協和醫院副院長杜斌主持新書和大模型發布儀式，以及協和轉化醫學發展論壇。

協和罕見病診療創新發展研究院是北京協和醫院內設專注于罕見病診療、創新和發展部門。會上舉辦了研究院與戰略合作單位的簽約儀式，神州醫療作為戰略合作單位之一受邀參會，董事長CEO史文釗出席會議并發表感言。

史文釗表示，作為國際領先的醫療大數據與醫療人工智能企業，神州醫療多年來一直深耕罕見病領域。與北京協和醫院的合作始于2016年，此后參與協和牽頭的罕見病相關的“十三五”“十四五”國家重點研發計劃。作為技術支持單位，協助建立了中國首個國家級罕見病注冊系統（NRDRS），取得豐碩成果。未來還將構建以患者為中心的多學科遠程協作和隨訪平臺，促進和完善罕見病全生命周期管理。

為加快罕見病診斷水平提升、診斷技術創新、新藥研發，神州醫療與北京協和醫院達成戰略合作，將共建“罕見病數智診療技術創新聯合實驗室”。雙方將在多模態輔助決策系統研發、精準診療技術創新與應用、大數據及人工智能技術應用等方面進一步加深合作，相互賦能，共同推進我國罕見病醫學發展。神州醫療也將充分發揮技術力量和企業實力，在罕見病科研發展、臨床診療和罕見病患者醫療服務等方面作出貢獻。

圖注：神州醫療董事長CEO史文釗（右二）參加戰略合作單位簽約儀式

攻堅克難創新技術賦能罕見病臨床研究

多年來，神州醫療一直深耕罕見病領域。與北京協和醫院、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院（簡稱 武漢同濟醫院）聯合申報科技部“十三五”“十四五”國家重點研發計劃，協助北京協和醫院搭建中國國家罕見病注冊系統，為罕見病臨床研究提供前瞻科研工具，積極推動臨床轉化應用。

2016年底，北京協和醫院牽頭啟動科技部“十三五”國家重點研發計劃“罕見病臨床隊列研究”項目，建立了中國首個國家級罕見病注冊平臺——中國國家罕見病注冊系統(www.nrdrs.org.cn,簡稱NRDRS)。神州醫療作為技術支持方，承擔了該罕見病大數據平臺建設的技術支持工作。該系統為廣大罕見病研究者提供了一個權威、可靠的共享平臺，并為單中心和多中心研究組群的建立提供了高安全性的研究平臺，促進了跨疾病領域的知識交流與共享。其所形成的中文罕見病知識庫，為罕見病臨床研究提供了科研工具，為全國醫務人員更好地開展罕見病研究與治療提供了科研助力。

為進一步推動我國罕見病醫學發展、持續完善和發揮NRDRS的作用，北京協和醫院在2022年牽頭“十四五”國家重點研發計劃項目“罕見病多模態輔助診療平臺建立及臨床轉化應用”，神州醫療為課題一“罕見病多模態分布式數據協作平臺構建與應用”及課題四“罕見病遠程多學科診療和教學體系建設與應用”的參與單位。

課題一以“國家罕見病注冊系統和分級診療平臺”為基礎，將建成具有統一標準的多中心分布式臨床隊列和多模態融合數據平臺，實現100種罕見病10萬級病例數據集的安全共享，并支撐本課題各類罕見病輔助工具的研發驗證、全國多學科診療及研究協作、罕見病分布地圖及衛生經濟學評估。截至2023年12月，NRDRS已建立了193個罕見病研究隊列，覆蓋了176種/類罕見病，全國29個省、市、自治區的104家合作單位的7萬余例病例。課題四搭建基于5G技術、以患者為中心的多學科遠程協作和隨訪平臺，從醫患和患者兩個維度促進和完善罕見病全生命周期管理。

此外，神州醫療還與武漢同濟醫院聯合申報科技部“十四五”國家重點研發計劃“兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發現及轉化醫學研究”項目。其中，課題五“多模態臨床數據庫建立及智能診療平臺開發應用”由神州醫療牽頭，董事長CEO史文釗獲聘項目政策及標準專家委員會委員，神州醫療高級副總裁兼首席醫學信息官弓孟春獲聘課題五負責人。神州醫療充分發揮技術優勢和豐富經驗，建設高質量、同質化、多中心、多病種兒童罕見病臨床數據庫，構建基于聯邦學習和邊緣計算的兒童罕見病大數據隱私保護及協作共享機制，以及全疾病周期一體化智能服務平臺。旨在進一步提高兒童罕見病的診斷率和診療效率，建立一套“早期發現、診療質控、全周期精準干預”的兒童罕見病智能診療新體系。

圖注：神州醫療董事長CEO史文釗（左三）獲聘“十四五”國家重點研發計劃“兒童罕見病診斷關鍵技術與治療靶點發現及轉化醫學研究”項目政策及標準專家委員會委員

開拓創新加深國際間學術合作交流

一直以來，神州醫療也致力于加深罕見病的國際交流合作，不僅在國際罕見病組織中發揮重要作用，還聯合多家機構在國際權威期刊發表相關學術成果。神州醫療自2017年成為國際罕見病研究聯盟（IRDiRC）的理事單位，在IRDiRC的協調下積極參與了國際多中心的罕見病臨床研究及全球政策研究、“一帶一路”的罕見病合作等工作。同時，弓孟春在診斷科學委員會（DSC）中擔任委員，是目前中國在國際罕見病研究組織中任職時間最長的專家，在罕見病研究領域有著豐富的經驗和研究成果。

圖注：神州醫療高級副總裁兼首席醫學信息官弓孟春在診斷科學委員會（DSC）中擔任委員

罕見病由于發病率低、通常具有遺傳性等特點，又被稱為“孤兒病”，罕見病用藥往往被稱為“孤兒藥”。2020年，神州醫療聯合香港大學、北京協和醫院等單位，在醫學經濟學、醫學政策研究等領域的主流期刊Value in health上發表全球孤兒藥創新支持政策分析評價，綜合194個國家和6個地區的孤兒藥研發監管政策文件，整理歸納各國在孤兒藥研發政策支持方面的優勢和不足，為我國罕見病事業發展及孤兒藥研發政策制定提供理論及數據依據。

罕見病是目前人類健康的巨大挑戰之一，對我國人民造成了極大危害。作為醫療大數據與人工智能領軍企業，神州醫療將持續以科技創新為驅動，充分利用相關領域技術優勢和成熟經驗，協同多方力量全力支持我國罕見病醫學發展及孤兒藥研發，大力推進“健康中國”“數字中國”兩大戰略融合落地，助力我國醫療健康事業高質量發展。

（成立儀式現場照片來自北京協和醫院宣傳處）