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12月17日，北京協和醫院兒科主編的《兒童風濕免疫病標準數據集》（下稱“數據集”）正式發布。作為協和兒科牽頭的“十四五”國家重點研發計劃重點專項成果之一，該數據集是國內首個為兒童風濕免疫專業提供可操作、標準化數據結構的數據集，將全面提升數據質量，推動資源共享，促進多中心協作。國家衛生健康委醫藥衛生科技發展研究中心處長趙凱利、中華醫學會兒科學分會主任委員王天有出席發布會。北京協和醫院黨委書記吳沛新到會并致辭。

吳沛新書記表示，數據集為兒科“十四五”項目的實施和管理奠定了堅實基礎，希望在注重全面性、多樣性、專業性的前提下實施動態管理，并進一步形成標準、規范、技術、指南，為疾病防治提供科學依據。趙凱利處長對團隊取得的重要成果表示祝賀，協和兒科牽頭發布數據集，為解決該領域大數據難題，全面提升數據質量，推動資源共享，促進多中心協作提供了重要依據和支撐。

▲與會專家共同為數據集揭幕，左起：湘雅二醫院吳小川教授、國家衛生健康委趙凱利處長、中華醫學會風濕病學分會前任主任委員張奉春教授、北京協和醫院黨委書記吳沛新、中華醫學會兒科學分會主任委員王天有教授、北京協和醫院宋紅梅教授、神州醫療高級副總裁弓孟春、北京兒童醫院毛華偉教授

主編宋紅梅教授介紹，團隊在編寫過程中借鑒了國內外權威教材、循證指南和專家共識，凝結了全國多中心兒童風濕免疫專家的診療經驗和心血。該數據集規定了兒童風濕免疫病的20類614個數據元及23個數據字典，涵蓋常見臨床表現、特異性檢查、治療用藥、基因等臨床及研究信息，突出了兒童特殊的生長發育狀態及其對診治的影響，以及遺傳因素在發病中的作用。

數據集由北京協和醫院、重慶醫科大學附屬兒童醫院、中南大學湘雅二醫院、首都醫科大學附屬北京兒童醫院、深圳市兒童醫院、南京醫科大學附屬兒童醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院共同編寫，神州醫療科技股份有限公司提供技術支持。

團隊還同步建立了高質量、標準化的中國兒童免疫性疾病研究網絡平臺，該平臺將充分發揮健康醫療大數據作為國家戰略性資源的重要作用，與數據集共同促進醫療數據標準化建設，醫療質量控制及兒童風濕免疫病的同質化管理。

作為國家重點研發計劃“生育健康及婦女兒童健康保障”專項“兒童免疫性疾病精準診療體系的建立及應用”項目的參與單位，神州醫療為《兒童風濕免疫病標準數據集》提供技術支持。目前，在神州醫療的技術支持下，北京協和醫院等多家權威醫療機構已建立高質量專病隊列數據庫以及多中心協作網絡平臺，開展了多維度的規范集成、數據深度挖掘和多場景應用，展開了兒童風濕免疫病的真實世界研究。未來，也將支持不同聯盟醫院的數據資源，通過多中心專病庫數據共享平臺進行連接交互，為后續基于真實世界數據的多中心研究提供數據和技術基礎，推動兒童風濕免疫病數據標準化建設，為我國兒童風濕免疫病的臨床規范化診療與多中心研究打下堅實基礎。