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我國目前約有罕見病患者2,000萬人，因疾病種類繁多、致病機制復雜，罕見病診療面臨著“診斷率低、治療能力差、缺乏治療藥物”三大難題。近年來，國家高度重視罕見病的診療、保障和研究，合力推進我國罕見病防治駛入快車道。政府、機構、醫院、企業和愛心人士，社會各界都在做出自己的嘗試和努力，來幫助罕見病患者。

10月29日，由中國罕見病聯盟、中國醫藥創新促進會主辦的“2022年中國罕見病大會”在北京隆重開幕。來自全國衛生行政部門、醫療機構、醫藥企業的罕見病領域從業者和罕見病患者通過線上和線下的方式參會。

在此次罕見病大會上，神州醫療董事長兼CEO史文釗受邀出席大會開幕式。同時，神州醫療重磅支持大會分論壇六，神州醫療高級副總裁、首席醫學信息官弓孟春，神州醫療副總裁、人工智能研究院副院長許娟和神州醫療首席生物信息科學家沈成國作為重磅嘉賓參與了論壇演講及討論。

分論壇特別邀請北京協和醫院心內科教授、國際醫療部副主任田莊，南方醫科大學南方醫院感染內科教授劉莉主持會議。

Session 1

多方聯動，構建高水平心血管罕見病治療技術研發的創新支撐機制

罕見病診療需要多方聯動，才能逐步建立并完善罕見病的診療保障體系。圍繞“如何構建高水平心血管罕見病治療技術研發的創新支撐機制”，神州醫療代表和多位行業專家進行了深入探討。各位專家從罕見病知識普及、罕見病數據庫以及信息化建設、科研監管、臨床研究、器械研發、診斷技術等各個方面，分享了他們的真知灼見。

Session 2

基于多模態數據技術，構建高質量心血管罕見病疾病研究網絡體系

與會專家認為，面對海量且類型多樣的醫學數據，單一模態的數據分析已經難以滿足臨床科研需求，單模態正在向多模態大數據融合發展。北京協和醫院信息處處長、重癥醫學科副主任周翔更是提出，除了多模態數據的集合，高質量的數據還一定要納入數據的時間維度，建立疾病的時序數據庫。

事實上，神州醫療作為科技創新助力罕見病診療的一員，致力于以技術之力，提高中國罕見病診療水平，已開展了多個落地實踐：在協和醫院牽頭下，承建了中國首個全國性罕見病注冊登記平臺(NRDRS)和中國罕見病診療服務信息系統(NRDCRS)，且深度參與和成功申報了“罕見病臨床隊列研究”、“罕見病大規模樣本注冊、管理、預測和決策數據支持平臺及分級診療和遠程MDT建設”等多個科技部罕見病相關重點研發項目。

越來越多醫療機構正在通過神州醫療的核心優勢技術，服務臨床專家，推動多種疾病診療發展。

南方醫院是神州醫療重要的戰略客戶與綜合性醫院高水平大數據建設的范例。與南方醫院的合作不僅為醫院多個科室建立了全流程的全院級多模態大數據平臺、大數據協作網及專病系統，還助力醫院在科技部重點研發課題申報上碩果頗豐，屢次斬獲重大專項。

醫學教育會

知識分享，為罕見病防治高質量發展提供持續動力

長期以來，神州醫療持續關注著罕見病知識庫建設與教育教學。在此次大會上，神州醫療還支持舉辦了醫學教育衛星會，會議上發布了神州醫療參與翻譯與編撰的國際性資源平臺《GeneReviews基因通覽》，并為重大貢獻者頒發證書。參會專家肯定了神州醫療所做的貢獻，神州醫療相關參與人員獲得中國罕見病聯盟頒發的“突出貢獻者”榮譽。

今后，神州醫療還將繼續以科技力量升溫罕見病診療，深入開展罕見病學術探討和技術研究，為助力中國的罕見病診療與保障事業發揮企業的光和熱，照亮罕見病的“隱秘角落”。