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日前，2021年中國罕見病大會在北京盛大開幕。大會由國家衛生健康委員會、中國紅十字會總會指導，中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會主辦，北京協和醫院、全國罕見病診療協作網辦公室協辦。全國人大常委會副委員長，中國紅十字會會長陳竺發來賀信，共和國勛章獲得者、國家罕見病診療與保障專家委員會顧問鐘南山院士，北京協和醫院黨委書記吳沛新等多位具有重要影響力的專家發表開幕式致辭，神州醫療董事長、首席執行官史文釗及高級副總裁、首席醫學信息官弓孟春受邀出席會議并發表了主題演講。

罕見病誤診率高、確診時間長、可用藥物少，為患者及家庭帶來了諸多難題。在中國，罕見病患者分別來自哪里，有哪些相似之處？國內擅長罕見病診療的醫生都在哪里，他們有哪些經驗可以分享交流？不同地區和醫院的醫生如何診療協同，以提高罕見病診療效果？已在中國獲批的罕見病藥物可及性如何，使用效果又如何？這一系列問題，不僅中國醫療體系亟需答案，全球范圍內多個國家也都在探索。

醫療人工智能&大數據，驅動罕見病信息化變革

為了應對罕見病領域的各種挑戰，實現跨地域的診療協同，以大數據基礎設施推動罕見病信息共享。2017年，神州醫療在北京協和醫院——國家罕見病診療協作網絡牽頭單位的指導下，作為技術支持單位參與建設了中國國家罕見病注冊系統（NRDRS）和中國全國罕見病病例報告系統（NRDCRS），推動了中國罕見病信息學基礎設施的發展。

在此次罕見病大會上，神州醫療董事長、首席執行官史文釗先生結合神州醫療創新實踐，針對人工智能技術提升罕見病診療水平的話題，分享了產醫聚力、融合創新的成功經驗，并闡釋了公司作為中國大數據和人工智能領軍企業，矢志以大數據和人工智能技術，推動醫學發展與醫療變革的創始初心。他表示：“神州醫療期待與更多優秀的醫療機構和專家合作，形成更多惠及罕見病患者的智慧化應用，真正改善罕見病患者的生存質量，提升幸福感”。

深度挖掘電子病歷信息，探索罕見病診療新途徑

大規模數據為臨床研究提供重要意義，同時數據的深度挖掘和分析也成為醫學研究不可或缺的重要技術。在本次會議中，神州醫療高級副總裁、首席醫學信息官弓孟春發表了“基于EMR數據罕見病真實世界證據生成網絡建設”的主題演講。

神州醫療對《第一批罕見病名錄》中121種罕見病各個來源的高質量數據進行匯集整理和深度分析，分類歸納了罕見病的病因、流行病學、診斷、治療等一系列信息，為行業中的臨床專家、患者組織以及企業方提供可靠、可查的數據庫。未來神州醫療還將緊密結合診療環境，繼續深耕電子病歷數據信息，以期探索出關于罕見病診斷和治療的新方法、新技術。

教育科普為罕見病防治高質量發展提供持續動力

長期以來，神州醫療持續關注著罕見病知識的科學普及與教育教學。在此次大會上，神州醫療還支持舉辦了罕見病教育教學創新交流衛星會。邀請了北京協和醫院、復旦大學、哈佛大學波士頓兒童醫院、貝勒醫學院的多位知名醫療專家分享了罕見病教育教學的理論研究和實踐經驗，并介紹了神州醫療聯合發起并參與的GeneReviews中文版建設項目，其將成為中國罕見病臨床實踐和醫生學習遺傳學知識、罕見病知識的共享交流平臺。

大醫精誠、研精闡微。未來，神州醫療將持續深化罕見病大數據基礎設施的各項功能，以人工智能和大數據技術賦能罕見病診療和新藥研發，與醫生攜手攻破罕見病防治難題，讓數以千萬的罕見病患者搭乘上健康中國的快車！