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“根據統計，全球已知的罕見病已達7,000余種，占人類疾病總數量的10%。罕見病雖然患病率較低，但中國人口基數較大，目前中國罕見病群體約有2,000萬人，并且仍在以每年20萬的速度遞增，已經嚴重影響了數千萬個家庭的幸福生活。”

醫療信息化創新開啟中國罕見病研究新篇章

近日，神州醫療與北京協和醫院、南方醫科大學衛生與健康管理研究院等多家醫療機構聯合發表的科研成果《Innovation in Informatics to Improve Clinical Care and Drug Accessibility for Rare Diseases in China》，被SCI期刊《Frontiers in Pharmacology》收錄，獲得了國際醫學界的關注與認可。

該論文介紹了北京協和醫院牽頭的中國罕見病信息平臺與知識庫的成果進展，探討了如何通過對中國罕見病信息的數字化創新推動疾病的診斷與治療，并且對數據標準化、知識庫建設、國家政策支持以及相關利益方的參與在罕見病數字化創新中的推動作用進行了總結。

論文中闡述的兩大罕見病系統，開啟了我國罕見病數字化診療及相關科研的新篇章，加快了罕見病臨床護理和藥物可及性研究的進程，為解決罕見病患者的醫療需求提供了有力支撐。

中國罕見病大數據平臺驅動醫療數字化變革

一直以來，神州醫療都在通過自主創新的產品和技術，賦能醫院和醫務工作者，為罕見病患者獲得更好的診療而不斷努力，并積極為國家制訂相應的罕見病醫療政策提供數據支撐。

自2017年，神州醫療作為技術支持方，承建了全國性罕見病大數據平臺——中國國家罕見病注冊系統(www.nrdrs.org.cn,簡稱NRDRS)。NRDRS的建設遵循了國際及國內的多方面信息安全、個人隱私數據安全等標準，符合HIPAA規則，嚴格保護患者隱私和科研數據安全。它實現了面向80余家醫院的罕見病信息采集與共享，綜合63,000名患者形成了185個病例報告表(CRF)，覆蓋了166種罕見病。NRDRS為單中心和多中心研究組群的建立提供了高安全性的研究平臺，促進了跨疾病領域的知識交流與共享。其所形成的中文罕見病知識庫，為罕見病臨床研究提供了科研工具，為全國醫務人員更好地開展罕見病研究與治療提供了科研助力。

此外，在北京協和醫院的牽頭與指導下，神州醫療還承建了中國罕見病診療服務信息系統(NRDCRS)，該系統建立在匯集324家醫院的國家罕見病診療協作網絡基礎上，現已處理了40多萬例的病例報告，在制定罕見病易感人群干預策略、完善診療服務體系、提高醫療安全與質量、擴大藥物可及性等多方面發揮了重要作用。

近年來，在“健康中國”戰略的指導下，罕見病防治工作得到了黨和國家的高度重視。神州醫療一直持續努力，使每一個中國公民都能享受到“健康紅利”！